En el marco del Proyecto Rumbo, desde el Movimiento ASPACE estamos llevando a cabo diferentes acciones para implantar un modelo de vida independiente en nuestras entidades para fomentar el empoderamiento y autogobierno de las personas con parálisis cerebral, para acercar este modelo a las personas con grandes necesidades de apoyo.
Porque vivir con grandes necesidades de apoyo supone precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al dÃa, 365 dÃas al año. Y esto le ocurre al 80% de las personas con parálisis cerebral. Cada persona con parálisis cerebral necesita un abanico de apoyos personalizado para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria.
Por ello, el Proyecto Rumbo ha definido una serie de principios que favorecen la vida independiente. Se trata de concretar las necesidades de apoyo de cada persona y realizar los ajustes necesarios, respetando sus derechos y decisiones, creando asà un “traje a medida†con cada persona con parálisis cerebral.
Estos principios están recogidos en la una guÃa para impulsar la vida independiente de las personas con grandes necesidades de apoyo, que ha sido editada por Confederación ASPACE y elaborada por profesionales que conocen muy bien la especificidad de las grandes necesidades de apoyo y de las personas con pluridiscapacidad.
Los principios para desarrollar una vida independiente son:
Autodeterminación y el desarrollo del empoderamiento: Son las personas con grandes necesidades de apoyo las que deben asumir e impulsar estos cambios, contando siempre con los apoyos adecuados para prepararse plenamente para ser protagonistas de sus vidas y responsabilizarse de sus decisiones.
Entorno vital: contar con un entorno familiar que les apoye desde la infancia y les de la libertad de elegir y decidir. Si se les acompaña y educa en base a un conocimiento de apoyos y oportunidades de autonomÃa personal, de autorregulación y de autodeterminación, se garantiza el desarrollo de sus capacidades y habilidades.
Entorno comunitario inclusivo: es una condición fundamental para desarrollar una vida independiente tal y como se recoge en el artÃculo 19 de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. Administraciones, empresas, instituciones y entidades tienen la responsabilidad de promover esos entornos accesibles e inclusivos basados en el diseño universal.
Apoyo y acompañamiento de profesionales: son facilitadores en las elecciones de vida independiente y participación que realicen las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo según sus preferencias. Es el caso por ejemplo de la figura de profesionales de asistencia personal, que debe ser condición indispensable para una vida independiente, con formación y recursos para facilitar los apoyos.